FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA: LAS VOCES DE QUIENES LO PADECEN

Por Denise González

Rafa padece de Fibrosis Pulmonar Idiopática

Rafa con su esposa e hijo

Cuando Rafa fue diagnosticado, ya llevaba meses viendo como su salud decaía sin saber que era lo que le pasaba. Siempre había sido una persona activa, solía andar o salir en bici. En el verano de 2015 comenzó a sentirse menos capaz de realizar su rutina, comenzó a cansarse mucho y le costaba respirar. En diciembre de este mismo año padeció una neumonía, pero algo raro pasaba, y es que había un ruido en sus pulmones que no se iba. El 26 de febrero del 2016 le detectaron Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), y en palabras de Rafa; es una fecha que no se olvida.

La FPI es una enfermedad en la cual los pulmones se cicatrizan y la respiración se vuelve cada vez más difícil. La prevalecía de esta enfermedad es minoritaria, se estima que en España existen alrededor de 7.500 a 10.000 pacientes. No está claro que es lo que la causa, es por eso el término idiopática; sin embargo afecta en su mayoría a personas mayores de 50 años.

 “Cuando me detectaron esta enfermedad fue un golpe muy duro, porque no tiene cura, y cuando te dicen los años de esperanza de vida claro que decaes, pero yo siempre he sido una persona bastante optimista, y aunque tardé un par de meses en aceptarlo, al final esto es lo que hay”.

El rol de los familiares y amigos

La familia y las personas de nuestro entorno siempre juegan un papel importante en la vida de quien padece una enfermedad. “Mi esposa y mi hijo han estado ahí siempre; mi hijo es psicólogo y él supo manejar muy bien la situación y supo aceptar rápido el diagnostico, él se sentó conmigo y me dijo: mira papá esto es lo que hay y tenemos que afrontarlo. Yo tardé dos o tres meses en aceptarlo, pero esto también es parte del proceso, porque tienes que pasar por un duelo; como cuando se pierde a un familiar, pero cuando llegas a la aceptación, coges fuerzas de la familia y amigos para levantarte”.

Actualmente, no existe un tratamiento que pueda parar o revertir la cicatrización de los pulmones, sin embargo, existe la posibilidad del trasplante; pero hay un agravante, en su mayoría los pacientes son de edad avanzada, lo que muchas veces los hace no candidatos a un trasplante pulmonar.

En los últimos años, se ha observado un auge de estudios farmacológicos para encontrar una cura contra esta enfermedad. Por el momento, lo que si se ha logrado es ralentizar el proceso de cicatrización del tejido pulmonar. Del mismo modo, han comenzado estudios aleatorios para medir las mejoras tanto a nivel físico,  anímico y emocional que produce el ejercicio físico en pacientes con FPI.

¿Cómo afecta la FPI la vida diaria de los pacientes?

Joan, es un paciente que fue diagnosticado con FPI en julio del 2014, “Uno siempre va por la vida pensando que a mí no me va pasar, y cuando te pasa la primera pregunta que surge es ¿Por qué a mí? y claro que te vienes abajo pero aprendes a vivir con esto”.

Joan, quien tenía una tienda de muebles antes de ser diagnosticado, menciona que tuvo que cerrar su negocio porque no podía llegar ni al primer piso; “lo dejé para comenzar una vida con más tranquilidad, pero fuera de esto no he dejado de hacer muchas cosas, este es el secreto, espabilarte para seguir manteniéndote activo. En mi caso tuve mucha suerte porque he tenido la ayuda y el apoyo de toda mi familia para salir adelante. También el desarrollo de mi enfermedad ha sido más lenta en comparación de las de otros pacientes del grupo”.

En el caso de Rafa la situación fue bastante parecida a la de Joan; tuvo que dejar su trabajo porque no podía permanecer de baja permanentemente y le dieron la invalidez, pero ha intentado hacer la misma vida que tenía antes de ser diagnosticado. Hace las actividades de la vida diaria, cómo cocinar, lavar o planchar; “lo seguí haciendo incluso cuando estaba recién diagnosticado, soy una persona muy optimista”.

El apoyo de otros pacientes ayuda a la mejora anímica de las personas con FPI

“A mí me ha tocado hablar con diferentes pacientes y cada uno es distinto, hay quienes no quieren aceptar la enfermedad y les afecta mucho anímicamente. También es verdad, que en cierta parte la mejora anímica depende de los médicos. Si el médico te ayuda, sabe explicarte correctamente la enfermedad y está ahí ya es algo positivo. Yo he tenido mucha suerte con mi médico, yo sé que puedo contar con él cuándo lo necesito” menciona Joan.

En el caso de los pacientes con FPI, interactuar con más personas que padecen su misma enfermedad también es muy importante para disminuir los cuadros de ansiedad que se producen tras ser diagnosticado. Joan, quien también es integrante de la Asociación Catalana de Pacientes con Enfermedades Respiratorias Avanzadas (Grupo AIRE) menciona que, “la gente necesita salir y relacionarse, saber que no eres el único, que hay otras personas que tienen tu misma enfermedad y que se puede salir adelante ayuda mucho anímicamente”. La Asociación AIRE intenta que los pacientes se muevan, realicen excursiones para socializarse y ejercitarse. “Ya solo el decidir salir de casa e ir al lugar donde nos hemos citado ya es un avance para nuestra mejora anímica” menciona.

Está comprobado que el ejercicio físico ayuda a disminuir los riesgos de mortalidad por todas las causas, también está bien documentado que ayuda a mejorar la función cognitiva así como a disminuir los niveles de ansiedad, estrés y en cierta medida los cuadros de depresión.

El entrenamiento con ejercicios puede ser difícil de realizar en pacientes con FPI debido a los signos y síntomas graves que se experimentan, especialmente durante el ejercicio. Por lo tanto, la comprensión de la FPI por parte de quienes promueven el ejercicio físico es crucial para la intervención exitosa y la mejora de los resultados.

El ejercicio físico como herramienta para fortalecer el cuerpo y los pulmones antes de un trasplante

“Siempre es mejor realizar ejercicios enfocados al tipo de enfermedad. En mi caso yo realizo ejercicio del tipo respiratorio o cardiovascular” menciona Rafa.

Aunque la American Thoracic Society y la European Respiratory Society en el pasado han documentado que el entrenamiento con ejercicios no estaba recomendado para pacientes con FPI, un estudio publicado en 2016 por el mismo European Respiratory Journal concluyó que el entrenamiento con ejercicios es un tratamiento seguro y eficaz para los pacientes con FPI, ya que mejora la calidad de vida y reduce la disnea inmediatamente después de la intervención.

El caso de Rafa es bastante alentador, se encuentra en el quinto lugar en la lista de espera para el trasplante de pulmón. “Nunca he sido una persona que he hecho ejercicio de competición, pero siempre he hecho cosas para mantenerme activo, entiendo que el ejercicio siempre va bien no solamente para estar físicamente bien, sino también anímicamente. Incluso los doctores me lo han recomendado sobre todo porque mi trasplante está cerca, y es mejor llegar físicamente bien a la operación, porque entonces el postoperatorio será mucho más rápido”.

La enfermedad de Joan, a pesar de haber sido diagnosticada antes, se ha desarrollado más lentamente que la de Rafa, por esta razón él todavía no es candidato a un trasplante de pulmón. La ciencia sigue sin poder explicar las razones por las cuales la FPI avanza más rápidamente en un paciente que en otro.

“Lo principal es asumirlo lo antes posible y tirar para adelante, el estado anímico es lo más importante, si estás bien anímicamente el cuerpo lo nota y te ayuda a sobrellevar mejor todo” finaliza Rafa.

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