Programa Activ’Amilo
Muy Sra. mía, muy Sr. mío,
La Asociación Española Amiloidosis (AEA, entidad organizadora) y la Fundación Siel Bleu (FSB, entidad colaboradora) aúnan fuerzas para mejorar la calidad de vida de los pacientes con Amiloidosis brindándoles oportunidad de beneficiarse de un programa supervisado de ejercicio físico adaptado. El programa se ha beneficiado de un patrocinio de la compañía farmacéutica Pfizer.
El objeto de esta nota es informarle detalladamente sobre el programa y las reglas de participación en el mismo. Dispone usted de quince días para comunicar a su médico su decisión de participar o no en el programa. No dude en hablar con sus familiares a fin de tomar la mejor decisión para usted.
1 – Origen y justificación del programa
Siguiendo una prueba piloto exitosa realizada en 2020, FSB y AEA tienen el objetivo de escalar el programa y facilitar el acceso al mayor número de pacientes con un programa y una supervisión digital.
El programa se basa en una revisión de la literatura científica* que evidencia los beneficios significativos del ejercicio físico adaptado en la mejora de la calidad de vida y la función física de los pacientes con Amiloidosis.
Detalle de la literatura científica revisada:
2 – ¿En qué consiste el programa ?
El programa Activ´Amilo es un programa supervisado de ejercicio físico multi-componente adaptado a las capacidades físicas de cada participante.
Después de una fase inicial de valoración física y de calidad de vida con su entrenador físico, el paciente se beneficiará de un plan de entrenamiento personal de 3 meses (en formato video) con un acompañamiento motivacional semanal y una clase personal supervisada que se harán de forma digital cada mes.
Además del programa de entrenamiento personal, se propondrá una clase grupal supervisada por el entrenador físico que se hará semanalmente de forma digital.
Cada semana se hará un acompañamiento motivacional del entrenador físico por llamada telefónica.
El programa se acabará con una valoración física y de calidad de vida final supervisada por el entrenador físico.
El programa pretende también analizar si un programa de actividades físicas y deportivas adaptado, concebido y aplicado por profesionales de la actividad física, es eficiente para mejorar la calidad de vida diaria de los pacientes con amiloidosis. El esquema del análisis consiste en comparar la evaluación inicial con la evaluación final.
2 – Desarrollo del programa
De los 20 participantes, 10 se beneficiarán de un programa de intensidad leve y los otros 10 de un programa de intensidad moderada. Cada participante se beneficiará de un programa de actividad física adaptado a su nivel físico siguiendo el siguiente cronograma:
El detalle de las diferentes fases del programa está mencionado en anexo 1.
3 – Seguimiento
Se efectuarán regularmente un seguimiento y una valoración detallada.
El seguimiento semanal efectuado al finalizar el curso consiste, para el participante, en expresar su opinión sobre su implicación, bienestar, fatiga y comunicar datos mencionados en anexo 1.
La evaluación detallada se efectuará al inicio y al final del programa, sobre la base de indicadores de mencionados en anexo 1.
El conjunto de estos indicadores individualizados serán comunicados solo de forma agregada y anonimizada.
4 – ¿Existen riesgos participando en el programa?
Las sesiones supervisadas se efectúan o de forma individual o en pequeños grupos de 10 personas máximo, conducidas por un instructor especializado licenciado en ciencias de la actividad física y del deporte perteneciente a la Fundación Siel Bleu España.
Los planes de entrenamiento se realizan de forma autónoma en base a contenidos de ejercicio e intensidad adaptada al nivel de cada participante. Los ejercicios tienen por objeto mejorar el equilibrio, la coordinación de los movimientos, la flexibilidad y la marcha. No necesitan esfuerzos intensos y no provocan percances particulares.
El participante tendrá que consultar a su médico, quien juzgará si la participación conlleva riesgos antes de aprobarla mediante un certificado médico.
5 – Sus derechos
La participación en el programa es voluntaria. Puede usted cesar su participación en cualquier momento del programa, cuando lo desee y sin indicar el motivo. Su participación en el programa no está remunerada. Los cursos de actividad física y deportiva adaptada son gratuitos durante todo el tiempo del programa.
En el marco de este proyecto, y conforme a las disposiciones del reglamento general de protección de datos (RGPD), dispone usted de un derecho de acceso y de rectificación de las informaciones que le conciernen. Si desea ejercer este derecho y obtener informaciones que le conciernen, puede dirigirse al responsable de proyecto:
Mikel Markotegi – mikel.markotegi@sielbleu.es – 00 34 935 160 463
Puede usted igualmente oponerse al tratamiento de los datos que le conciernen. No dude en contactar con el responsable de proyecto para obtener las respuestas a las preguntas que usted pueda plantearse. Usted o su médico pueden, si lo desea, obtener precisiones e informaciones complementarias dirigiéndose al responsable de proyecto.
Anexo 1.
PROTOCOLO Activ´Amilo
- Consentimiento del médico para realizar ejercicio físico. ¿Contraindicaciones?
- Entrevista inicial:
- Datos personales: Nombre, sexo, edad, peso, altura, IMC.
- Datos salud: Consentimiento médico y contraindicaciones, enfermedades crónicas, dolores, limitaciones día a día, estilo de vida, calidad de sueño.
- Datos sesiones: Nivel condición física percibida, AF semanal, horario disponible, preferencias tipo EF, material deportivo disponible, dominio tecnológico.
- Evaluaciones (inicio y fin del programa):
- Calidad de vida (EQD5).
- Nivel sedentarismo (RAPA).
- Capacidad funcional – Fragilidad (SPPB).
- Acondicionamiento (2MST, ÍNDICE RUFFIER).
- Movilidad (sentadilla, zancada, hombros, suelo).
- Entrenamiento:
- En domicilio (con vídeo que habremos grabado durante la videollamada): Movilidad, fuerza, flexibilidad, equilibrio (solo o en parejas).
- Al aire libre (con PDF con pautas del entrenador): Entrenamiento cardiovascular.
- Entrenamiento grupal: 1 sesión/semana
- Seguimiento: Llamada telefónica semanal.
- Entrenamientos tipo A.
- Entrenamientos tipo B.
- Disnea & fatiga durante los entrenamientos.
- Peso.
- Tensión arterial.
- FC reposo.