La asociación Española Amiloidosis (AEA Entidad organizadora) y la Fundación Siel Bleu (FSB Entidad prestadora) aúnan fuerzas para mejorar la calidad de vida de los pacientes con Amiloidosis, brindándoles la oportunidad de beneficiarse de un programa supervisado de ejercicio físico adaptado: Activ’Amilo.

Gracias al patrocinio de la empresa farmacéutica Pfizer, 20 voluntarios pacientes de amiloidosis podrán gozar de un programa de entrenamiento de 3 meses en formato digital.

Maria José, una voluntaria del programa, destaca el nivel humano y el trato de los profesionales. “Se adaptan a las necesidades y te sientes cómoda con ellos a la hora de hacer ejercicio. Piensas; ¡Qué bien, hoy toca hacer ejercicio con Josu!”. 

Un programa de entrenamiento adaptado para cada participante

 

El programa Activ´Amilo es un programa supervisado de ejercicio físico multi-componente adaptado a las capacidades físicas de cada participante. Los instructores son los que controlan todo el proceso del entrenamiento. Se le plantea a cada participante, un esquema de entrenamiento adaptado a  su nivel y condición física.

Mercedes, voluntaria del programa Activ’Amilo, explica que ha encontrado muchas facilidades para hacer ejercicio gracias a las videollamadas. “Se sienten clases reales y son muy útiles porque estás en casa, mientras que los profesionales te aconsejan y ayudan. Es totalmente un acierto”.

Isidro, otro participante del programa Activ’Amilo, valora positivamente el entrenamiento. “Los ejercicios me sientan bien, siento que estoy avanzando”. 

Mercedes también explica que al tratarse de un seguimiento personalizado,  no es lo mismo que ir al gimnasio. ”En las sesiones grupales, los profesores pueden fijarse en los movimientos y las posturas de los participantes, por lo que nos pueden guiar personalmente a la hora de realizarlos”. Como bien comenta Mercedes, las sesiones se pueden realizar de forma individual o en pequeños grupos de 10 personas como máximo. Estas están supervisadas por un instructor especializado y licenciado en ciencias de la actividad física y del deporte perteneciente a la Fundación Siel Bleu España.

“El programa de entrenamiento realizado de forma digital no solo permite dirigirse y llegar directamente a los pacientes, sino que permite brindarles mayor libertad y accesibilidad a nuestros programas.” comenta Josu, entrenador físico de Siel Bleu.

Los primeros resultados del programa Activ’Amilo

 

Cuando hablamos de resultados en el programa, ciertamente podemos decir que son heterogéneos, cada usuario lo vive

Os resumimos algunos de los resultados obtenidos que nos ha proporcionado Josu, el entrenador físico de Siel Bleu:

 

1) Disminuir el sedentarismo de los participantes con Amiloidosis

2) Mejorar la percepción de bienestar y a nivel emocional a través de las sesiones grupales

3) A nivel funcional mejoras en algunas personas y alguna otra con empeoramiento

4) A nivel adherencia al programa: resultados heterogéneos, unas personas se mantienen haciendo los entrenamientos y otras no.

 

 

 

Se realizó también una mesa redonda, donde reunimos a varios participantes del programaActiv’Amilo. En este video nos cuentan un poco más acerca de sus vivencias y de cómo están sobrellevando la amiloidosis. Puedes verlo aquí: https://youtu.be/bhQQKo9x6sA

 

Para más información del programa Activ’Amilo, puedes visitar la página web: https://sielbleu.es/activamilo/